ששמעתי שמשה נוסבאום חולה במחלה שרק ראשי תיבות לה, ALS, חטפתי אגרוף לבטן. קודם כי משה, מושיק, הוא קרוב משפחה יקר של אשתי. שנית, כי פתאום כל המצב הזה התבהר – האטת הדיבור, הקושי, פתאום זה קיבל שם. לפתע כל מי שהשתמשו בסימנים הניכרים לעין של ראשית המחלה כדי להקניט את נוסבאום חזרו בהם. כאילו קודם זה היה בכוונה. כדאי לזכור את זה גם לאנשים אחרים, עם בעיות אחרות. וחוץ מכל אלה, זו בומבה לבטן כי אני מכיר את המחלה לא רע, וראיתי איך היא יכולה להתקדם, המנוולת.
הקשר שלי למחלה התחיל כשדב לאוטמן, התעשיין עתיר הזכויות, דלתא, חלה בה. איזה פייטר האיש, לא נתן לרפיון השרירים ההולך ומתפשט בגופו לעצור את עשייתו, אלא נרתם לפעולה לטובת חקר המחלה היתומה הזאת, שדבר כמעט לא היה ידוע עליה. הוא עמד בראש ישראלס, עמותה שמקדמת מחקר של המחלה ומנגישה לחולים מידע וליווי. הקטע הוא שהוא לקח את אחותי הקטנה והמוכשרת, אפרת, להיות יד ימינו, ואחרי שהלך לעולמו היא נשארה לנהל ביד רמה. אם אתם מכירים את אפרת כרמי, כנראה מישהו סביבכם סובל מהמחלה, וכנראה פניתם לכתובת הנכונה.
אחרי לאוטמן, פגשתי את המחלה באופן קרוב עם חברי פליקס שלומוביץ, מטפס הצוקים האגדי שחלה בה וגם מת ממנה. הכרתי אותו בתוכנית הבוקר כשחזר מכיבוש צוק אל־קפיטן ביוסמיטי פארק, ונהיינו חברים. את הצוק הוא עלה כשהוא כבר משותק למחצה, עם הרבה עזרה מחברים. הוא היה גיבור, נאבק לחיות כמה שניתן בעוד המחלה הולכת ועולבת בגופו אך מותירה את הכרתו צלולה. הוא סיפר בגאווה על כיבושים אינטימיים גם כשהיה משותק לגמרי, נאמן לדון ז'ואן שתמיד היה. שאלתי אותו איך, הוא אמר במבטאו ההונגרי – "זה לא שריר". הוא היה מצחיק, הוא הלך ודעך, ומת מיתה אכזרית שקיווה לא להגיע אליה. היה שווה כל רגע איתו. למדתי דבקות בחיים.
לצערי כל עניין ציבורי צריך היום פרזנטור. בלי זה, זה לא עובד. אז הנה ה־ALS קיבלה את משה נוסבאום, והלוואי שזה ייתן דחיפה למחקר ונהיה הדור שמנצח את המחלה הזו.
שיהיה הטור לרפואת משה בן שרה. אמן.
